Я научу тебя жить, сынок: как ребенок с аутизмом адаптируется в обществе

Они могут кричать без видимой причины, размахивать руками, громко разговаривать сами с собой. Их называют странными, показывают на них пальцем и сторонятся. «Дети дождя» – дети с расстройством аутистического спектра (РАС) – действительно не похожи на других ребят. Но это не значит, что они опасны. Фонд Андрея Первозванного и Центр «Наш солнечный мир» запустили межрегиональный журналистский проект «Как понимать и принимать детей с аутизмом?», чтобы улучшить отношение общества к детям с РАС.

Не такой, как все

У 8-летнего Степана (имена изменены – прим. редакции) очень плотное расписание. Помимо учебы в школе-интернате №2, он занимается плаванием и дзюдо, лепкой из глины, а по вечерам и в выходные успевает помогать отцу с мужской работой по дому и маме на кухне, играет со старшей сестрой. С виду – обычная семья и обычный ребенок. Лишь близкие знают, что у Степана – аутизм, и его «нормальная» жизнь создается ежедневными усилиями его родителей.

В три года мальчик еще не говорил, и мама Галина повела его по врачам. Доктора в один голос твердили – задержка психического развития, гиперактивность. Прописывали схемы лечения, давали рекомендации. Родители послушно следовали всем указаниям, начали водить сына к логопеду. Постепенно к отсутствию речи добавились другие признаки аутизма: мальчик не общался с другими детьми в детском саду и на улице, мог начать кричать без причины, размахивал руками, проявлял агрессию, не мог освоить горшок. Однако и тут неврологи не разглядели заболевания. Галина, сама по профессии педагог, чувствовала – что-то не так, и продолжала хождения по врачам. Наконец, в возрасте четырех лет мальчику диагностировали РАС.

– Принять этот диагноз было очень тяжело, – говорит Галина. – Мне не хотелось даже произносить слово «аутизм». Но скоро поняла – Степану и нам придется с этим жить, и только от нас зависит, какой будет его жизнь. Я начала читать об этом заболевании и поняла, что главная наша задача – как можно лучше социализировать ребенка, чтобы он в дальнейшем мог жить среди людей, быть самостоятельным. Я учила сына смотреть в глаза, множество раз повторяла одно и то же действие, чтобы он научился простым навыкам, постоянно с ним разговаривала. У него были большие проблемы с усидчивостью, и это сильно осложняло процесс. Мы записали Степана на кружок лепки из глины, чтобы развить мелкую моторику. Первые недели нам приходилось водить его туда с боем. Но постепенно он втянулся и теперь ходит на занятия с удовольствием. Ему нравится лепить танки, самолеты, машины – как и все мальчишки, сын обожает технику.

Занятия лепкой благотворно сказались на поведении мальчика и помогли запустить речь. Поначалу она проявлялась в виде эхолалии – ребенок просто повторял одно и тоже слово. Упорные занятия дали свои плоды – сейчас Степан говорит, пусть и короткими фразами, но вполне разборчиво. Бывают моменты, когда он разговаривает сам с собой.

Сестра и отец научили его кататься на велосипеде и коньках. Когда специалисты для лучшей работы нервной системы и развития координации посоветовали бассейн, Степана тут же записали на плавание. Он уже принимал участие в соревнованиях для детей с ограниченными возможностями здоровья и выиграл несколько медалей. Год назад мальчика отправили в секцию дзюдо, где он выплескивает свою кипучую энергию.

– Нам очень повезло с педагогами Степана – все оказались понимающими людьми, – считает Галина. – Они знают об особенностях Степана, но никогда не выставляют их напоказ перед другими детьми. Терпеливо и доходчиво объясняют, не ругают, когда что-то не получается. Благодаря такому подходу большинство детей относится к Степану доброжелательно.

Уйдите, вы нам мешаете
Но порой мальчику и его родителям приходится сталкиваться с неприятием окружающих. Бывает, что дети показывают на него пальцем, иногда насмехаются и могут толкнуть. Степан не понимает, что он не похож на других детей, не может различить хорошее и плохое отношение, поэтому родителям всегда приходится быть начеку.

– Я понимаю, что дети в силу возраста или воспитания не знают, как вести себя с особенными детьми, – говорит Галина. – Но меня расстраивает, когда взрослые люди реагируют на ребенка с аутизмом так, как будто он заразный. На детских площадках мамы, глядя на моего ребенка, укоризненно качают головой, мол, невоспитанный, капризный мальчик. Могут сказать своим детям: «Не подходи к этому мальчику». Раньше мне в таких ситуациях становилось стыдно, я рассыпалась в извинениях и старалась быстрее увести его из людного места. Сейчас научилась не обращать внимания на косые взгляды и людское осуждение.

Мы жили в многоквартирном доме. Однажды утром Степан был в дурном настроении, в такие моменты он громко кричит. В это время к нам нагрянула полиция – оказалось,  наш сосед не выдержал шума и вызвал к нам домой наряд. Правоохранителям мы все объяснили, но после этого случая решили переехать в частный дом. К счастью, там мы никому не мешаем.

Несколько лет назад мы повели сына в цирк. Степан впервые был в цирке и бурно реагировал на происходящее. На нас оглядывались, просили успокоить ребенка, а потом и вовсе заявили: «Уходите, вы нам мешаете».

Годы комплексного лечения, постоянные занятия, реабилитации дают свои плоды. Сегодня Степан ведет себя гораздо спокойнее, мы посещаем общественные места, путешествуем. Кстати, я заметила, что в больших городах на детей с особенностями реагируют гораздо мягче, чем в провинции.

Мне хочется сказать всем родителям, которые столкнулись с таким заболеванием у своих детей: не отчаивайтесь. При комплексном, своевременно начатом лечении ребенка можно приблизить к «норме», подготовить его к самостоятельной жизни в обществе.

Аутизм – это не опасно и не заразно

Если вы видите в транспорте, в другом общественном пространстве ребенка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, бегает и кричит и ведет себя не так, как другие – не пугайтесь. Возможно, у него расстройство аутистического спектра (РАС). Ему и его родителям сейчас может быть непросто.

Вот 5 простых правил, как помочь сохранить спокойствие всех вокруг.

1. Не смотрите в упор и не учите родителей
Ребенок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность восприятия. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.

2. Сохраняйте тишину и спокойствие
Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) – это для ребенка способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь его отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.

3. Не трогайте без спроса
Ребенок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, веревочку, наушники) или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это его «инструмент» для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребенка и не пытайтесь взять его за руку – это может вызвать у него сильную тревогу.

4. Говорите просто и не задавайте вопросов
Если нужно обратиться к ребенку (например, вы хотите пройти), говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для ребенка вопросов («Мальчик, почему ты кричишь?»), не используйте иронию и метафоры – ребенок может испугаться или понять вас буквально и неправильно.

5. Уступите, если видите, что для ребенка это важно
Ребенку с аутизмом может быть тяжело стоять в духоте, или ему нужно определенное место, к которому он привык (у окна, рядом с кабиной водителя). Уточните у его родителей причину, если ребенок протискивается или даже пытается отодвинуть вас и уступите, чтобы разрядить обстановку.
Главное правило: если вы не знаете, как помочь – лучше не вмешиваться или спросить родителей, нужна ли им помощь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания – лучшая поддержка такой семьи.