В Туймазинском районе аутизмом страдает 61 ребенок

«Дети дождя» – так называют детей, у которых диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС). По статистике Всемирной организации здравоохранения за 2023 год, аутизм имеет каждый 270-й житель Земли. Фонд Андрея Первозванного и Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» запустил межрегиональный журналистский проект «Ранняя диагностика аутизма», чтобы родители детей с РАС как можно раньше обратились к специалистам.

Двойное расстройство

Шестилетние туймазинцы Ваня и Вася Салимовы – однояйцевые близнецы. Диагноз РАС им поставили около года назад.

Беременность их мамы Ильвины Айратовны протекала без особых осложнений. Показатели скринингов, анализов, УЗИ были в норме. На 39-й неделе мальчишки появились на свет при помощи экстренного кесарева сечения – врачи заподозрили гипоксию. Из роддома их выписали в срок.

Братья с первых дней жизни были неразлучны. Хором плакали, дружно болели и не расставались ни на минуту. До 2,5 лет мальчики не отличались от сверстников. А потом появились первые странности.

— Они просто перестали есть. Вообще, любую еду. Сначала один, через пару дней второй. Поначалу мне удавалось накормить их манной кашей и картофельным пюре, затем они пили только бульон из чашки, – рассказывает Ильвина Айратовна. – Потом единственной их пищей осталось какао с пряниками. Что только я не выдумывала, чтобы их накормить! Осьминоги из сосисок, веселые рожицы с волосами из макарон, лебеди из яблок – все это вызывало не аппетит, а рвотный рефлекс. Мы начали ходить по врачам-неврологам, я возила их даже к московским специалистам. Все в один голос твердили: расстройство пищевого поведения. Прописывали лечение, которое нисколько не помогало.

Постепенно ситуация усугублялась. На замечание матери мальчики начинали биться головой об стену. В какой-то период времени они не любили, когда к ним прикасаются, Вася не переносил дуновения ветра, холод и воду. Не давали стричь ногти и волосы – матери приходилось делать это, пока они спали.

У Васи речь не появилась, а Ваня начал говорить, но только повторами. Такое расстройство речи называют эхолалия. Например, на вопрос «Что ты делал?» он отвечал: «Делал», «Как дела?» – «Дела». Ильвина Айратовна очень тревожилась, но невролог продолжала утверждать, что все это пройдет.

Ваню и Васю отдали в детский сад. В первом дело не заладилось. Воспитатель не хотела принимать особенностей мальчиков. Пыталась криком и силой заставить их есть, играть и слушаться.

Мать быстро перевела сыновей в другой детсад, где воспитатель относилась к ним с пониманием. Но из-за отсутствия специальных знаний и она не смогла понять причину странностей близнецов.

Наконец, когда мальчишкам исполнилось пять лет, невролог признала у них расстройство аутистического спектра. Мать мальчиков не теряя времени обратилась в местный психоневрологический диспансер и детскую поликлинику, где диагноз подтвердили.

— За год, что мы живем с этим диагнозом, сыновья прошли несколько курсов реабилитации. Я возила их в Уфу, Сочи, мы посещаем занятия в Туймазинском реабилитационном центре, – продолжает Ильвина Айратовна. – В Уфе я нашла очень хорошего реабилитолога, который детально разобрался в нашей ситуации. Он назначил нам всевозможные анализы, и выяснилось, что у мальчиков есть воспаления в мозге и кишечнике, у них непереносимость лактозы и глютена. Только после тщательного обследования назначил нам разные виды реабилитации. Оказывается, не всем аутистам подходят одни и те же методы лечения. За год сыновья сделали огромный шаг вперед. Сейчас мы ходим стричься в парикмахерскую, им даже делают узоры на волосах. После двух месяцев работы с дефектологом у Вани ушла эхолалия. Улучшилось поведение. Правда, они по-прежнему не едят, хотя Вася сейчас может иногда пожевать кусочек мяса или яблока. Я заказываю им безлактозное молоко и какао, белковую смесь, курсом они принимают витамины. Вес и рост их соответствует норме. В целом у Вани ситуация получше, Вася иногда еще уходит в себя. 

Понимать и принимать

Тимуру Сагадиеву 11 лет. Он родился в Турции. Также, как Вася и Ваня, до 2,5 лет развивался соответственно возрасту: говорил, самостоятельно ел, спускался и поднимался по ступенькам, освоил горшок. Потом постепенно начал терять навыки. Как будто забыл, как пользоваться ложкой, говорить и смотреть в глаза. Когда мальчик перестал реагировать на свое имя, родители заподозрили проблемы со слухом и повели ребенка к отоларингологу. Обследование показало, что слух у мальчика хороший.

В 3,5 года у Тимура полностью пропал контакт с окружающими и речь. Он лишь подолгу издавал звук «м». Мальчик часами выстраивал в ряд предметы, игрушки его не интересовали. Мог подолгу методично рвать бумагу. Он перестал ходить на горшок, настолько глубоко уходил в себя, что не чувствовал дискомфорта от мокрых штанишек.

Впервые об аутизме заговорил знакомый врач, заметив странности в поведении трехлетнего Тимура. Турецкий невролог подтвердил его догадки – у ребенка РАС.

— Я не хотела в это верить, до последнего надеялась, что врач ошибся, – говорит мама Тимура Айгуль Тальгатовна. – Мы приехали в Башкирию и начали хождение по туймазинским и уфимским неврологам и психологам. Все они подтвердили диагноз.

Началась длинная череда реабилитаций и походов ко всевозможным специалистам. Постепенно Тимур снова научился ходить в туалет. После сеансов мануальной терапии начал периодически выходить из своего внутреннего мира, реагировал на близких.

— Мы, кажется, перепробовали все: традиционную и нетрадиционную медицину, БАДы, всевозможные диеты, – рассказывает мама Тимура. – Что-то помогало, что-то нет. Сейчас сын не говорит, иногда он «стимит» – повторяет одни и те движения, например может махать руками или прыгать, беспричинно смеется. К счастью, сейчас стимы длятся одну-две минуты. У него появилась обучаемость, то есть он может повторять за мной какие-то действия, может исполнить простую просьбу. Избирательности в еде у него нет – ест он хорошо. Тимур на домашнем обучении. Четыре раза в неделю он ходит в школу №5, где педагог занимается с ним по индивидуальной программе. Сейчас, спустя годы, я приняла то, что мой сын болен. Но при этом жизнь не кончилась. У меня есть старшая дочь, которая помогает о нем заботиться, поэтому я смогла выйти на работу.

Делай как я

13-летний Альберт Закиров из села Серафимовский – первый мамин помощник во всех домашних делах. Они вместе готовят обед, возятся в огороде, наводят дома порядок. Мальчик физически хорошо развит, занимается спортом. Как и все мальчишки, любит машинки – у него их целая коллекция. Случайный прохожий вряд ли догадается, что у мальчика аутизм. Впрочем, даже врачи очень долго не ставили ему РАС. Официально диагноз признали два года назад.

С раннего детства Альберт отличался спокойным нравом. Любил уединение, ему не нравились шум и суета, нервировал яркий свет. В год он не произносил ни слогов, ни звуков, и мама Элина Искандеровна забеспокоилась. Тогда семья жила на севере страны, местный невролог поставил мальчику диагноз «задержка психического развития». Родители возили мальчика к специалистам Самары, Нижневартовска, Москвы, Сургута. Каждый из них давал свои прогнозы и рекомендации, но аутизм не подтверждали. Родители следовали всем их указаниям, пробовали разные методы лечения.

Несколько лет назад семья переехала в родной Туймазинский район, обосновалась в Серафимовском. Построили дом, чтобы Альберт мог спокойно гулять во дворе, завели собаку. Рядом с домом – лес, где зимой он с отцом катается на лыжах, а летом ходит в пешие походы. Родители создали для сына максимально комфортные условия, и постепенно некоторые его расстройства проходили.

Альберт ходил в обычный детский сад. Несмотря на очень теплое отношение воспитателя, мальчику было сложно в коллективе. С возрастом, замечая его непохожесть на других, мальчики начали его обижать. Пробовали посещать общеобразовательную школу, но потом отказались от этой идеи. Родители выбрали для сына семейное обучение. Учится он онлайн, спокойно высиживает все уроки. Больше всего ему нравится математика.

— У нас строгий распорядок дня, буквально поминутный. Альберту проще, когда он четко знает, что и когда будет делать, – говорит Элина Искандеровна. – Он любит заниматься спортом: у него в комнате есть и боксерская груша, и канат для лазания, и маты, чтобы было, где покувыркаться.

У сына довольно высокий эмоциональный интеллект, но отсутствует критическое мышление. Он очень добрый мальчик и не понимает плохих поступков.

Луиза Халикова, врач-психиатр:

— Число юных пациентов, которым мы ставим диагноз «аутизм» с каждым годом увеличивается. Только за первый квартал этого года РАС диагностировали у 21 малыша! Обычно родители, подозревающие, что с их ребенком что-то не то, обращаются к нам сами, иногда – по направлению педиатра. И тут надо отдать должное современным мамам и папам – они вовремя бьют тревогу, не дожидаясь, что ребенок «перерастет» свои странности. Если раньше приходили только после трех лет, то сегодня диагноз «аутизм» мы ставим даже в год. Это дает возможность как можно раньше начать лечение и максимально нивелировать симптомы. Бывает достаточно курсов реабилитации в специальных центрах, работы с дефектологами.

В Уфе есть Центр ментального здоровья, где детям-аутистам оказывают профессиональную помощь. В Туймазинском реабилитационном центре также есть программы для детей с РАС.

Нафиса Салимова, завотделением реабилитации:

— В прошлом году в нашем центре реабилитацию прошел 21 ребенок-аутист. С детьми работают психолог и дефектолог, социальный педагог.

С инструктором по труду дети рисуют, лепят, выжигают по дереву. При сопутствующих диагнозах им назначают массаж, лечебную физкультуру, физкабинет. По рекомендации врача-невролога проводим процедуру микрополяризации.

АУТИЗМ: СИГНАЛЫ ОПАСНОСТИ

Запомните признаки, которые указывают на то, что ребенок находится в группе риска и его необходимо обследовать.

· Не улыбается, не проявляет теплых и радостных чувств в возрасте 6 месяцев и более.

· Не повторяет за взрослыми звуки, не улыбается в ответ на улыбку, не проявляет эмоции посредством мимики в возрасте от 9 месяцев.

· Отсутствие детского лепета в возрасте 12 месяцев.

· Отсутствие обычных жестов (указать пальцем, вытянуть руку, чтобы дотянуться или помахать на прощание) в возрасте 12 месяцев.

· Не знает никаких слов в возрасте 16 месяцев.

· Отсутствие осмысленных фраз из двух слов (без подражания или повторения) в возрасте 24 месяцев.

· Отсутствие реакции на обращение по имени в возрасте 10 месяцев.

· Любая потеря речи (или лепета) либо социальных навыков в любом возрасте.